Medicinski pripomočki niso navaden krompir

 Duša Hlade Zore, ena od trinajstih zastopnikov pacientovih pravic. Foto: Matej Povše

Duša Hlade Zore, ena od trinajstih zastopnikov pacientovih pravic. Foto: Matej Povše

Pacientom najpogosteje kršijo pravico do primerne in kakovostne zdravstvene oskrbe, ugotavlja Duša Hlade Zore, ena od trinajstih zastopnikov pacientovih pravic v Sloveniji. Vendar je po njenem treba imeti pred očmi, da jim pravic ne kršijo namenoma. »Vsi zdravniki, vsi v sistemu si želijo, da bi bila oskrba varna.« Toda želja in praksa ne gresta vedno z roko v roki.

Maja Čakarić

Na vaša vrata največkrat potrkajo pacienti, ki jih žuli ...

Trenutno čakalne dobe, predvsem sistem elektronskega naročanja. Dogajajo se nesporazumi, pacienti imajo zato občutek, da so zavedeni. Pacient se naroči v sistem, kjer se mu izpiše okvirni datum pregleda, denimo januarja. Če je za pregled predviden prej kot v treh mesecih, bi mu morali že v osmih dneh določiti končni datum, na primer marca, kar pa se ne zgodi. Zato pokliče v zdravstveno ustanovo in izve, da bo na vrsti šele maja ali julija. To pa ga razjezi, saj je vendar v sistemu izbral najkrajšo čakalno dobo.  

Kakšna pa je »čakalna doba« pred vrati vaše pisarne?  

Osebnih obiskov je manj kot včasih v glavnem mi pošljejo elektronsko pošto in kličejo po telefonu. V pisarni sem tako kot ostali zastopniki dva dneva na teden. Naš delovni minimum naj bi bil 12 ur na teden.

Koliko dejansko delate?

Dvakrat dlje, zato delam še doma. Jasno je, da bi v predvidenem delovniku naredila bolj malo, saj ta čas ni namenjen samo odgovarjanju na poštna sporočila, ampak tudi na telefonske klice in osebna srečanja s pacienti. Tam, na mizi, imam recimo pošto, ki je prispela čez konec tedna. Kot vidite, je skoraj polna. Od jutra mi jo je uspelo zgolj natisniti in razvrstiti. Čez teden dobim približno sto sporočil.

Lahko ocenite, koliko je ugodno rešenih?

Najprej je treba ločiti med vprašanji in pritožbami. Če gre za pritožbo, lahko zdravstveni ustanovi pošljem opozorilo. Navadno rešijo samo primer posameznega pacienta, ne lotijo pa se sistemskih težav. Če je podobnih pritožb za isto ustanovo več, lahko zadevo odstopim zdravstvenemu inšpektoratu, saj je ta nadzorni in prekrškovni organ. V približno 75 odstotkih primerov moram posredovati. Najkrajši rok, ki ga lahko dam izvajalcu zdravstvene storitve za odgovor, je osem dni. Če pritožbe rešujemo skladno postopki, ki jih določa zakon o pacientovih pravicah, pa vlagamo zahteve za prvo obravnavo pacientovih pravic, ki jih vodimo pred pristojno osebo v zdravstveni ustanovi ali v okviru druge obravnave pri republiški komisiji za varstvo pacientovih pravic. Takrat traja več mesecev, da je rešena, vendar so takšni primeri redki. Lani sem imela pet daljših.

Kako pogosto se pacienti obrnejo na vas z vprašanji o medicinskih pripomočkih, v primerjavi z zdravili?

Delež je zelo majhen. Če malo bolje pomislim, se spomnim primera s sladkornimi bolniki. Že dolgo nazaj je bilo. Takrat niso dobili aparatov za merjenje inzulina. Pacienti so tudi spraševali, kaj lahko storijo, če jim zdravnik ni predpisal bergle ali hojce, ki jo potrebujejo po operaciji. Pa še primera očesne proteze se spomnim.

Se pravi, da jih lahko preštejete na prste ene roke?

Spomnim se še gospe, ki se je pritožila, ker je bila njena endoproteza prekratka oziroma je mislila, da se je zlomila.

Je bila zlomljena?

Ko pacient enkrat uredi problem, povratne informacije včasih niti ne dobim. Ne takoj. Če zahtevam pojasnila v skladu z 49. členom zakona o pacientovih pravicah, je zdravnik dolžan odgovoriti ali vsaj sporočiti razloge, zakaj zahtevi ni ugodil. Nekateri problem odpravijo in se mi ne oglasijo več. V svojem fasciklu imam z lističi označene neodgovorjene dopise, tako po kakšnem mesecu preverim, kdo mi ni odgovarjal. Ni jih veliko, vseeno pa se jih kar nekaj nabere.

To razumete kot vsaj nenamerno oteževanje svojega dela?

Ne, nekatere zdravstvene ustanove zelo hitro odgovarjajo. Gospa me je nedavno spraševala, zakaj mora pokazati kartico zdravstvenega zavarovanja, če je samoplačnica. Včasih zdravniki samo preverijo splošne podatke, vendar to paciente zmoti. Odgovorili so mi v dveh dneh. Druge moraš spremljati. Če zdravstvena ustanova zastopniku ne odgovori na njegovo pobudo v času, ki ga določi, je to prekršek in se kaznuje z denarno kaznijo. Ni tako, da bi se kot pijanec plota držala predvidenih osmih dni, če pa imam občutek, da me načrtno ignorirajo, je druga stvar.

 Duša Hlade Zore. Foto: Matej Povše

Duša Hlade Zore. Foto: Matej Povše

Pri nas tudi nihče nima pregleda, kateri medicinski pripomočki so na slovenskem trgu. Pri zdravilih je regulativa bolj dodelana. Zakaj je tako?

Ne vem natanko, ampak pri zdravilih ima človek občutek, da lahko bolj škodijo, ker jih zaužijemo v svoje telo. Bolj so zakoreninjena v naši zavesti, poleg tega je zdajšnja regulativa o zdravilih zrasla na prejšnjih, tako da je že zato bolj trdna. Kar pa ne pomeni, da tudi ta ni pomanjkljiva.  

Vsadki so sicer lahko še precej bolj intimno povezani s pacienti kot zdravila. Marsikateri pripomoček je v telesu vse življenje.

Dlje so z nami v telesu, ampak krajši čas na našem obzorju. Vsekakor pa bi moralo biti vse, kar je namenjeno za uporabo v našem telesu, dobro nadzorovano.

Ko govorite o nadzoru, imate v mislih tudi ustrezno obveščanje o zapletih?

Tudi v tem primeru je zgodovina kratka. Včasih je stroka o napakah še redkeje poročala, takrat tudi ni bilo sankcij. Zdaj je drugače, pomislite samo na zdravniške napake. V preteklosti je bil delež napak, za katere je zvedela javnost, izredno nizek, tako nizek, da bi težko bil nižji. O njih skoraj niso poročali, zdaj se mi zdi, da je denimo v kliničnem centru sistem lepo urejen.

Ste tudi vi zavezani poročanju?

Moramo poročati. V primeru smrti je le treba dobiti pojasnila, tudi o drugih težjih napakah. Sicer pa, veste, pacienti smo zelo raznoliki. Nekateri bodo zdravnike in zdravstvene delavce obtožili, da so krivi za vse, pa se kdaj izkaže, da ni tako. Drugi bodo šli brezbrižno naprej in na pritožbo ne bi niti pomislili, čeprav bi bila upravičena.

Ker je zakon preveč nevznemirljivo branje, da bi se ga pacienti lotili, in premišljevali o svojih pravicah?

Res je, pri pacientih tudi vidim, da nekateri na primer v odločbi zavoda za zdravstveno zavarovanje pogledajo zgolj, ali so jim vlogo odobrili ali ne. Pravnega poduka sploh ne preberejo in potem ne vedo, da se lahko pritožijo, niti ne vedo, kam, in v kolikšnem času se sploh morajo.

Tudi zdravniki so bolj zadržani do poročanja o neželenih dogodkih z medicinskimi pripomočki oziroma obvestila prej pošljejo proizvajalcu kot pristojni agenciji. Jim ni v interesu, da bi opozorili na težave?

Po mojem bi jim že moralo biti. Rada pravim, da so pritožbe pacientov spodbuda, da kaj storiš, spremeniš, ne razumem jih kot napad. Če dobiš prijavo, lahko napake odpraviš. V nekaterih institucijah tega ne počnejo zelo dobro, ampak je že bolje. Če vidiš, da je deset endoprotez slabih, pomeni, da je nekaj narobe. Že tri okvarjene so preveč.

Imajo pacienti dobro predstavo, kam naj se obrnejo, če bi radi prijavili zaplet z medicinskim pripomočkom ali pa z zdravilom?

Ne bi rekla, večina jih ne ve.

Kaj najpogosteje naredijo? Pokličejo vas ali zdravnika?

Najprej naj bi se pogovorili z zdravnikom. Ne vem pa, koliko je takšnih. Imam občutek, da se tisti, ki iščejo pojasnilo, prej obrnejo na zastopnika pacientovih pravic kot neposredno na zdravnika ali na zdravstveno ustanovo. Tudi če se obrnejo na zastopnika, je naš prvi korak obvestiti zdravstveno ustanovo o problemu. Potem je stvar njihove presoje, ali bodo sporočili naprej. Ni nujno. Nujno je treba navesti smrt ali resno poslabšanje zdravstvenega stanja. Če pa si v dvomih, je bolje obvestiti kot ne.

 Ilustracija: Christina Chung/ICIJ

Ilustracija: Christina Chung/ICIJ

Kakšno je vaše splošno mnenje o varnosti medicinskih pripomočkov?

Po moji oceni ne more biti stoodstotna. Niti ne moremo reči, da so v redu ali niso. Čeprav nisem več toliko v stiku s svojim področjem, farmacijo, menim, da bi morala že proizvajalec in uvoznik imeti ves čas v mislih kakovostne standarde, ko proizvajajo ali uvažajo posamezne pripomočke – saj vendar ne uvažajo navadnega krompirja.

Kam pa naj pacienti še pogledajo, ko bi ob bolezni radi sprejeli najbolj pretehtano odločitev? Zdravniki zanje nimajo neomejeno veliko časa, obvestila proizvajalcev o pripomočkih so nenazadnje promocijska ...

Tudi sama sem prebrskala splet in videla, da o medicinskih pripomočkih ni veliko relevantnih informacij. Imamo seznam uvoznikov, vendar nisem prepričana, da pacientom lahko pomaga. Bi pa rekla, da pacient takšne premike težko naredi sam. Več ljudi se zbere skupaj in opozarjajo na težave, lažje se kaj premakne. Pritožba enega pacienta navadno ni dovolj.

Kaj bi storili vi sami, ki se v prepletenem sistemu institucij in pravil dobro znajdete?

Vseeno bi šla še do zdravnika in vsaj po intuiciji poskušala najti institucije, ki bi znale pomagati. Medtem bi ves čas zbirala informacije. Nisem pa prepričana, da bi se z vprašanji najprej obrnila na proizvajalca.

Greste tudi na posvet k dr. Googlu?

Gotovo, tam so na voljo znanstvene raziskave. Tudi na spletne forume grem, vendar jih spremljam službeno. Če se o enem problemu pritoži več pacientov, mi pomagajo, da se še bolje seznanim s temo. Sicer pa bi forume kot pacientka pustila na miru. Niso zame, ne vem, nimam vtisa, da je vse tako črno, medtem ko so objave na njih večinoma izrazito kritične. Ne samo da se pritožujemo, tudi potenciramo pritožbe. Pa ni vedno tako hudo, res ni.

Imate občutek, da preveliko zanašanje na spletne forume lahko omaje tudi odnos med pacienti in zdravniki?

Za paciente bi lahko bilo nevarno, če izgubijo zaupanje v stroko, še posebej če se dvomi pojavijo, ker jih poglabljajo rumeno obarvane novice na televiziji ali v tisku. Takrat človek sam ne ve več, ali je zanj sploh dobro, da gre v bolnišnico, kaj pa, če ga bodo tam »zašuštrali«. Ko pridejo k meni, imajo mnogi resne pomisleke. Menijo, da so nemočni, da sami ne morejo nič storiti, saj v stroki ščitijo drug drugega. Pa res ni vedno tako črno. Da, vsakič, ko sem brala o srčni kirurgiji, me je malo razjezilo. Kot da se samo prepirajo. Razumljivo je, da je starše strah otroka poslati na operacijo. Takšni spori, ki so tako pod drobnogledom javnosti, omajejo zaupanje.

Kaj pa ga po vašem krepi?

Medijske objave o dosežkih stroke, kakršne so bile pljučne operacije in rekonstrukcija nosu, čeprav se je v tem primeru izkazalo, da so odpravljali svojo napako. Treba je iskati pozitivne rešitve. In ne po napaki enega sklepati na splošno. Pri nas za posamezno napako radi obtožimo posameznika. Kirurg je nedvomno kriv, če odreže levo nogo namesto desno, v večini primerov pa je treba s prstom pokazati na sistem.